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本当に多くの署名ありがとうございました。
関係者一同
☆脳脊髄液減少症の治療推進及び患者支援対策を求 める要望書☆
（署名期間 2008年1月31日まで）
署名提出 内閣官房長官 予定
脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害等、全身への強い衝撃によって脳脊髄液が慢性的に漏れ続け、頭痛、めまい、倦怠感等のさまざまな症状が複合的に現れ、難治性の「むち打ち症」の原因の一つとなっています。
この病気は、原因が特定されにくく「怠け」や「精神的なもの」等と判断され、患者本人の苦痛はもとより、患者の家族の苦労も計り知れないものがあります。ところが、最近、新しい診断法や治療法（ブラッドパッチ療法等）の有用性が報告され、長年苦しんでいる患者らにとっては大きな光明となっています。
これまでに、脳脊髄液減少症患者支援の会や子ども支援チーム等が国及び各都道府県に対して、それぞれ、脳脊髄液減少症に関する要望書を提出し、その署名総数は４４万名にまでのぼっています。
国はこれらの要望を重く受け止め、脳脊髄液減少症に関する研究事業の予算計上、さらには学校現場において、周知を図るため、文部科学省より全国教育委員会に事務連絡がなされました。これらの国の対応は患者並びに家族にとっては大きな喜びであります。
しかし、患者のおかれている現状は以前にも増して厳しく、脳脊髄液減少症が注目をあびることで、診療を実施している医療機関には患者が殺到し、治療を受けるまで２年待ちという予期せぬ事態が引き起こされています。患者が安心して治療を受けることのできる体制づくりが急務であります。そこで脳脊髄液減少症の研究事業の推進とともに、患者の置かれている窮状を察し、下記の通りの対策を図っていただきたく強く要望いたします。
要 望 事 項
1．現在、自由診療となっているブラッドパッチ療法の費用を脳脊髄液減少症研究事業における指定医療機関の検査・治療において、協力を承諾した患者に対しては公費負担としていただきたい。
２．脳脊髄液減少症の研究事業における医療機関は、100例以上の治療実績がある医療機関を指定していただきたい。
３．来年度以降は脳脊髄液減少症ガイドラインの作成のみでなく、脳脊髄液減少症の基礎研究のさらなる拡充を図っていただきたい。
４．文部科学省より全国教育委員会に｢学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について｣と題して事務連絡がなされましたが、各都道府県にて研修会を行い周知徹底していただきたい。
５．交通事故による髄液漏れの確証を得ることができた場合は、自賠責保険適用としていただきたい。
６．ブラッドパッチ療法の保険適用を早期に実現していただきたい。患者の窮状に鑑み、その前段として研究事業開始後は暫定的に保険適用並の扱いにしていただきたい。
平成 年 月 日
脳脊髄液減少症患者支援の会
世話人代表
大平千秋
子ども支援チーム代表
鈴木裕子
内閣総理大臣 様
厚生労働大臣 様
国土交通大臣 様
文部科学大臣 様
財務大臣 様