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携帯電話モバイル機用の脳脊髄液減少症/低髄液圧症候群最新情報通知を行います。

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[43] ついに世界が認めた　09/29(Wed) スタッフ 2004年09月29日(水)09:58:51　詳細

Quantitative analysis of radioisotope cisternography in the diagnosis of intracranial hypotension
Eiji Moriyama, Tomoyuki Ogawa, Ayumi Nishida, Shinichi Ishikawa, and Hirochi Beck
　
ジャーナル　オブ　ニューロサージャー（JNS）９月号http://www.thejns-net.org/jns/issues/current/toc.html
　
に守山DR（国立病院機構福山医療センター脳神経外科）の論文が記載される・
守山DRから７月後半にJNSに記載されることが決定したとご報告があったが　JNSホームページが今日正式に９月号がアップされたために発表させていただきました。
　
ではJNSとは　
・脳神経外科では世界で最も権威のある医学誌で米国の発行誌です。
・全世界の脳神経外科が毎月読んでいるといってよいでしょう
・脳外科医として一度はこの医学誌にファーストネームで論文がのることが大きな脳外科医として目標だそうです。
　
・会報３で篠永DRがおっしゃった普及には権威ある医学誌に
この病気のことが記載されることが重要であると答えられたが　これはその権威に相当する
　
・文の論文ですので一般向けに日本語で簡単に会報４向けに
原稿をいただいております会報４は１０月後半から１１月に発行予定です
　
論文中５０人（ニュースステーション後に協会からの紹介患者が殆ど）の方のRI検査結果が記録になってでている
この５０人は「DRショッピングにあけくれ原因のわからなかった患者だ」　５０％以上の方が髄液がもれているという科学的調査がされ証明されている（放射線ガンマ線をカウント）　５０人の方は殆どが外傷後（交通事故）に症状をうったえている。　外傷特に交通事故による髄液漏れと低髄液圧症候群とを関連させた医学論文は世界で初という。すでに
米国本土などから守山DRに問い合わせがきていると聞いています。　内外影響が今後でるだろう。
　
ただしJNSに論文がでたと言ってもすぐに日本で治療や検査がうけられるとは限りません。
あくまでもDRがみとめても感心があるかないか、保険の問題
もあります　今後の啓蒙が必要です。さらに整形外科のDRは
JNSを読んでおりません　整形外科への啓蒙が重要です
あとやはり署名することは実は啓蒙の意味もあるのです。
ぜひ皆さんの都道府県でも啓蒙をお願いします

[42] 署名ご協力のお礼と締め切りについて　09/28(Tue) スタッフ 2004年09月28日(火)20:23:46　詳細

京都府患者支援の会　山本　浩二
　
　6月中旬より京都府知事宛てに「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の治療推進を求める要望署名」を開始致しました。皆様方のご支援を頂き、約3万人の署名を集めることができました。署名に御協力頂いた皆様にはこの場をお借りして厚くお礼申し上げます。本当にありがとうございました。尚、９月30日を持ちまして署名の方は締め切りとさせて頂きます。10月初～中旬頃に署名の提出を致します。
これからも一患者としてできる事を精一杯やっていきたいと思っておりますので、今後ともご支援のほどよろしくお願い申し上げます。

[41] 新厚生労働大臣へ　尾辻大臣へ　09/28(Tue) スタッフ 2004年09月28日(火)09:21:39　詳細
内閣組閣があり厚生労働大臣の交代がありました。
全国署名の提出が未だなされていない中、世話人の川野さまより、その問題につき「お詫びと現状報告の説明」の連絡がありました。
　

署名提出についての報告とお願い
　　　　　　　　　　　　　　　　　平成16年9月　　日　患者支援の会　川野小夜子
　

　脳脊髄液減少症の治療にブラッド・パッチ療法を保険適用できるように、厚生労働大臣あての署名活動を　この4月から全国で進め、関係者の皆様に並々ならぬご苦労とご努力を重ねていただき、9月現在で約10万2千名の署名を頂くことが出来ました。署名にご協力いただいた皆様に厚く御礼を申し上げます。
皆様もご承知の通り9月27日には、内閣改造があり、坂口厚生労働大臣は交代しましたが、私たちは引き続き、尾辻新厚生労働大臣への署名提出とともに、国としての研究やブラッド・パッチ療法の保険適用の実現を目指してまいります。
坂口元大臣からは、「本件は大臣引継ぎ事項の一つとして次の厚生労働大臣に申し告ぎます（趣意）」との伝言をお聞きしていますので、これからは行政がきちんと責任をもって取り組んでいくように、多方面からのご協力を頂きながら、私たちも粘り強く活動を推進してまいります。今後ともご支援のほどよろしくお願い申し上げます。

[40] 奈良署名開始 スタッフ 2004年09月28日(火)01:31:29　詳細

奈良署名開始です
詳細はパソコンから協会のHPにアクセスいただくか
事務局にお電話ください
073-461-0317

[39] 奈良も署名を開始する予定だ　09/24(Fri) スタッフ 2004年09月24日(金)16:51:37　詳細

奈良県において署名が展開されると連絡が入った
詳細は後日
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