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携帯電話モバイル機用の脳脊髄液減少症/低髄液圧症候群最新情報通知を行います。

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[53] 懇談会１３日午後５時　10/13(Wed) スタッフ 2004年10月13日(水)21:46:13　詳細

参議院議員会館会議室にて脳神経外科医であり参議院議員でもある渡辺孝男議員と協会役員　低髄液圧症候群患者会の皆さんドクター（篠永ＤＲ神奈川　鈴木ＤＲ仙台）が参加し保険申請・研究会・署名提出その他様々な件で意見交換がされました。
　
懇談の中でも「地域地域の署名は非常に重要だ」という意見がありました。

[52] 京都において署名提出そして意見書が可決された　10/08(Fri) スタッフ 2004年10月08日(金)16:08:58　詳細
今日１０月８日午前
京都府脳脊髄液減少症患者会の山本さんが京都府庁において
署名３万人分を提出された。
　
また午後より京都府議会9月定例会において全会一致で意見書が可決されました
　
和歌山県に次ぎ５都道府県目であり今月に入って２件目だ
　
要望事項に「交通事故後の後遺症で苦しむ患者、外傷による髄液漏れの患者の実態調査を実施すること。」が付け加えられた

[51] 単純　　10/05(Tue) スタッフ 2004年10月06日(水)00:13:02　詳細
単純な事なんです。
本当に単純な事なんです。そう思われませんか？
外傷で髄液が漏れる。　それだけなんです。
髄液は通常は漏れてはいけないんです。
漏れている事実だけ見ればいいんです。
(髄液はほんの少しでも漏れただけで頭痛などをおこす場合もあるのですから本当に微妙なんです。それが慢性的に漏れ始めるのです）
　
ニュースステーションをみた患者さんが５０名
元国立福山病院に協会経由で行きました。RI検査の結果
６０％の方は漏れていた（科学的証明　JNSの論文から）
現在は漏れている確立はさらに高いと守山DRは言います。
　
交通社会の日本毎年１００万件交通事故が発生している
生身の人間と鉄の塊がぶつかっているんです
国として髄液の漏れが証明されたいま、当然のように、
髄液が漏れる事実を関係各所に普及させ、事故後の処置の仕方を改善し普及徹底しなければいけないのではないか
また現在の低髄液圧症候群患者の実態調査をしなければいけないと思いますがいかがですか？
　
会報３で赤井DRは言います
単純なものほど治療が難しいと
そうなんです。漏れが９０％止まった、しかし症状は残っている　だから髄液の漏れる事実を踏まえ　病んでいる患者（国民のために）行政には研究機関を設置するように動いてもらわなければいけません。
　
では政治家を動かすのは誰か　市民です国民なんです
訴えなければいけません。「直らない　苦しい」それだけでは根本的な解決にはならないのです。

[50] 協会員募集のおしらせ＆署名状況　10/05(Tue) スタッフ 2004年10月05日(火)18:42:20　詳細
皆様のおかげを持ちまして「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」の治療施設が全国各地で、かなりの広がりを見せてきました。これからも皆様のお力を借りながら地域の病院でスムーズに診療を受けられるよう精進してまいります。
　さて、現在、協会員は74名になりました。毎月2～3名の方が入会してくださっています。大変ありがとうございます。
協会員の内訳は、関東と関西の方が約６割が。東北と九州が約１割づつです。
・ここでお願いがあります。
今回は北海道、甲信越、中部・東海、四国の協会員を募集させていただきます。皆様のご入会をお待ちしております。
もちろん関東、関西、東北、九州の方の入会も随時募集しています。
入会されますと「『会報vol.１～３』＆体験集」差し上げます。
何卒よろしくお願いします。
　
鞭打ち症患者支援協会
代表理事　　中井　宏
　
あわせて署名状況と各県の活動状況をご覧ください
都道府県名をクリックしてください

[49] 勇気を持って誠実な対話でDRと　10/01(Fri) スタッフ 2004年10月01日(金)00:58:40　詳細
会報３の中川DRのコメントより
「１００人以上の患者さんの治療を行なってきました。以前は日常外来でこのような患者さんを診ることが、最も苦手でした。すなわち自覚症状の訴えは多い、神経学的な異常所見は乏しい、すでに他院でMRIなどの検査を受けられ異常なしと言われていると。
私に出来ることはほとんどなく、難しいですねと言うことくらいしかなかったのです。外来をされている脳神経外科（他科でもあるとは思いますが）の医師であれば、同様のご経験は必ずあると思います。
　篠永先生のお話を伺った時に、即座に思い当たる患者さんの顔が浮かびました。また２度の脳MRIを行いながら、異常なしと私が診断していた身近な友人（頭痛・ふらつきなどで悩んでいた）も脳脊髄液減少症であることが判明しました。このように考えれば、私自身もかなりの患者さんを知らずに見過ごしていたことと思います」
　
皆さん　殆どDRは心の底でこうおもってくださっていると思います。　世界一の医学誌で論文が認められ、外傷による髄液漏れは常識になった。あとは我々の粘り強い誠実なDRとの対話だ。
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