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携帯電話モバイル機用の脳脊髄液減少症/低髄液圧症候群最新情報通知を行います。

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[18] アメリカでも低髄液圧症候群が スタッフ 2004年08月26日(木)13:11:23　詳細
　08/26(Thu)

最近アメリカの脳外科医の間でも、低髄液圧症候群の論文が多く出るようになっていますと篠永DR。昨年の溝渕先生の世界頭痛学会の影響か？　時流が低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）普及にプラスにむかっているのだろうか？ただ外傷性として言及されている論文はいまだないとのこと。　外傷が起因し低髄液圧症候群になっているという論文がでれば世界で画期的だあろうとのことでした。どちらにせよ、脳神経外科領域では「どうやら常識となってきているようだ」

[17] 10万人を超える全国署名 スタッフ 2004年09月04日(土)01:12:07　詳細

全国署名の数が100324名になったという報告があった。ついに10万を超えた。あとは提出だ！！多くの皆様の気持ちを無駄にしてはいけない。最高の時期に最高のタイミングで提出してほしいものだ。今日も大学病院の脳外科の先生と話をした、わたしの周りでは「もう誰も髄液が漏れることを疑うものはいません、わたしも教授に許可を得て治療しています。」はやく普及し研究機関等ができればうれしい。実は今日も一人漏れている患者が検査でみつかりましたとのこと。
　
署名に協力くださった皆様本当にありがとうございました。
心より御礼を申し上げます。
スタッフ一同

[16] 協会発足　満2周年 スタッフ 2004年08月25日(水)01:45:21　詳細
協会発足　満2周年　08/25(Wed)

2002年8月27日に当協会は内閣府の認証をうけNPOとしてスタートし今月27日で満2周年となる。このわずか2年で治療を行う病院が2件→40数件（確認済み）となった。大学病院も
日医大／帝京／近大／など7件となっている。低髄液圧症候群としてニュースステーションに紹介された2年前、大学病院では外傷による髄液の漏れは否定的であった。しかし大学病院として現在治療は見合わせても外傷による髄液の漏れは肯定的になってきている。政府（厚生労働省の考えもつい最近までは新聞記事などを見る限り、ゆるやかな否定論慎重論であったが）も同じで考えと移行していくであろう。
患者数は（治療を受けた患者は80名→3000名近くに上る）いまだ病院数も充分な数とは言えず、現在も尚
治療を受けるのに長くて2年待ちの病院もある。
　
100名以上の治療を行ったDRと話をすると「皆さん完全なる確信と自信を持っているようだ」今後蓄積したデーターが
日本や世界で論文として発表されていくであろうと期待する。　多くのDRや会報３で篠永DRが語るように「今もっとも重要なのは権威ある世界の医学誌や日本の著名な医学誌に
この病気関連の論文が記載されることだという。」これをご覧になっているDRに期待したい。
　
たった二人で始まった運動が多くの困難を乗り越え、ここまで発展してきた　もう少しだ　多くの方の協力をお願いします。
　
スタッフ一同

[15] 全国署名　99760人 スタッフ 2004年08月22日(日)16:17:33　詳細
　08/12(Thu)

全国署名　99760人　
　
「脳脊髄液減少症患者支援の会」世話人の川野様より、全国署名の人数が99760人となったと報告がありました。目標の１０万人まで　あと240人！

[14] 医学会ー患者ー行政のコラボレーション スタッフ 2004年08月22日(日)16:12:24　詳細
　08/12(Thu)

会報３が好評だ！　特に医師からの注文も多い。最近では
歯科医師からの注文が目立ってきているようだ。
会報３に寄稿くださった日本歯科大学付属病院丸茂助教授の影響だろうか。
　
今回会報３の中で篠永DRや多くのDRが述べている、それは「外傷による髄液漏れが発生しむち打ち症になるという事実を」以前から気づいていたDRも少なからずおられたのではというコラム。
　
となるとどうして普及しなかったのだろうか。
さまざまな社会的問題が背景にあるようだ。しかし現在、世界的にも外傷による「髄液もれ」が認識されはじめている、医学会－患者-行政が連携をはかりコラボレーションすることにより病態解明と早期治療促進が結果的に社会にベネフィット（利益）として帰ってくることを確信していかねばならないのではないだろうか。連携を図ってくださっている医師の方々は髄液漏れを科学的見地からデーターをとり誰が見ても納得できるデーターでこの疾患の証明をするために奮闘くださっています。本当にありがたいことです。
　
今回9月12日の脳脊髄液減少症研究会（東京開催）には150名近い医療従事者が参加できる、お近くのDRに参加を呼びかけてはどうだろうか？
　
車社会は日本だけではない。いよいよ髄液漏れの認識は
世界レベルになる時期に入った。　外傷後の髄液漏れのデーターは群を抜いて日本のDRが握っている。世界のリーダー的な役割を果たしていただきたく思います。その後押しを行政に託したい。
　
スタッフ一同
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